NdP – Creciendo con nuestros hijos

XIV Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones

‘Creciendo con nuestros hijos’

Más de 200 participantes se dieron cita, el sábado 18, en la XIV Jornada sobre Cardiopatías Congénitas, organizada por la Fundación Menudos Corazones. La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España, que afecta a 8 de cada 1.000 niños nacidos, lo que supone unos 4.000 casos nuevos cada año.

Madrid, 21 de noviembre de 2017.- La XIV Jornada sobre Cardiopatías Congénitas, organizada por la Fundación Menudos Corazones, reunió el sábado 18 de noviembre, en el Hotel NH Madrid Ventas, a más de 200 participantes de toda España, entre niños y jóvenes con cardiopatías congénitas, sus familias, cardiólogos, cirujanos, personal sanitario, voluntarios, colaboradores, patronato y equipo técnico de la entidad.

Bajo el título de “Creciendo con nuestros hijos”, la Jornada cumplió con creces su objetivo de informar, orientar y acompañar a los padres de hijos con cardiopatía, la patología congénita de mayor incidencia en España, que afecta a 8 de cada 1.000 niños nacidos. Esta iniciativa, declarada de interés sanitario y social por la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid desde 2006, este año ha contado con el apoyo y la colaboración de la compañía biofarmacéutica Pfizer, que recibió un premio por apoyar la Jornada durante sus 14 años de existencia, Fundación Edwards, NH Hotel Group, Caser Seguros, B+Safe, Diagonal 80, Clínica Dental O’Donnel, Risomanía y Pensando en Positivo.

1 Jornada_Participantes mesa inagural y directora Menudos Corazones
De izq. a dcha., Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones; Javier Pérez-Lescure, secretario de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas; Paloma Casado, subdirectora general de Calidad y Cohesión, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; y María Escudero, presidenta de la Fundación.

La inauguración de la Jornada estuvo a cargo de Paloma Casado, subdirectora general de Calidad y Cohesión, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; Javier Pérez-Lescure, secretario de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas; y María Escudero, presidenta de Menudos Corazones.

Casado comentó la importancia de responder a los nuevos desafíos para que los pacientes puedan disfrutar de una vida plena y señaló la relevante labor que hacemos las entidades. Pérez-Lescure reflexionó sobre el antes y el ahora, recordando las primeras intervenciones a niños con cardiopatías hace 70 años. Por su parte, María Escudero puso en valor la filosofía de ayuda mutua de la entidad, resaltando que “ayudar nos ayuda”, y contando que, en 2017, este modo de actuar ha llevado hasta los hospitales el Kit de Acogida con la pulsera de la amistad de Menudos Corazones y ha hecho realidad las guías La pareja tras la pérdida de un hijo y Contigo en el hospital. Precisamente, esta última fue presentada en la Jornada por cinco de los jóvenes que la han creado pensando en los adolescentes que vayan a pasar por quirófano, aportándoles su experiencia.

Cerró la mañana del sábado una actividad participativa, activada por la consultora Izada, sobre el plan estratégico 2018-2022 de la Fundación Menudos Corazones.

Con los médicos

Por la mañana, la mesa redonda “Procedimientos híbridos en cirugía” contó con tres expertos del hospital Materno Infantil Gregorio Marañón, de Madrid: Fernando Ballesteros, cardiólogo pediátrico y hemodinamista; Ramón Pérez-Caballero, cirujano pediátrico; y Juan Miguel Gil Jaurena, responsable del Área de Cirugía Cardíaca Infantil.

Por la tarde, mientras los jóvenes participaban en un taller con la doctora Beatriz García sobre “Asesoramiento y contracepción en jóvenes y adultos con cardiopatía”, los padres de los niños con problemas de corazón asistieron a talleres con cardiólogos o cirujanos con el objetivo de despejar dudas. En el taller “Cardiopatías obstructivas y con cortocircuito”, estaba el doctor Alberto Mendoza. Juan Miguel Gil-Jaurena se reunió con un amplio grupo de padres en el taller “Cardiopatías complejas I”. La cardióloga pediátrica Begoña Manso, estuvo al frente del taller “Cardiopatías complejas II”; y el de “Miocardiopatías y trasplante” contó con los cirujanos cardiacos Ángel Aroca y Luz Polo.

Además, se desarrollaron los talleres “La alegría, medicina del alma”, con Inmaculada Sánchez-Montero y Javier Sánchez-Montero; “Reanimación cardiopulmonar”, con el enfermero Juan Carlos Soleto; e “Higiene bucodental en niños con cardiopatías”, con el odontólogo Jorge Martínez y la auxiliar Saula Gómez. Y durante la Jornada, el fotógrafo voluntario Chema Requejo captó todos los detalles.

2 Jornada_Actividades con los niños

Los chavales, disfrute y aprendizaje

Los niños y los adolescentes de Menudos Corazones, así como sus hermanos, pudieron disfrutar de actividades lúdico-educativas organizadas por los voluntarios. Los mayores, de entre 7 y 17 años, pasaron un día inolvidable en el Museo Nacional de Ciencias Naturales de Madrid. Los más pequeños tuvieron su propia Jornada de diversión, con cuentos, pinturas, juegos y hasta magia de la mano de Ernesto Misterio.

Sobre Menudos Corazones
Menudos Corazones, fundación de ayuda a los niños con problemas de corazón, es una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo es apoyar y acompañar a los niños y los jóvenes con cardiopatía congénita, así como a sus familias.
En este sentido, la Fundación Menudos Corazones ofrece a las familias con un hijo con cardiopatía diferentes programas asistenciales. Desarrolla programas gratuitos, como la atención psicológica personalizada; el acompañamiento y las actividades lúdico-educativas a los niños en hospitales; el alojamiento para familias que han de desplazarse a Madrid por hospitalización de sus hijos; el servicio de información, de gran utilidad para los afectados y sus familiares, etc. Además, organiza actividades de ocio y tiempo libre adaptadas para niños y adolescentes con cardiopatías, que fomentan la integración; así como un programa para jóvenes.
Sobre las cardiopatías congénitas
La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España. Ocho de cada 1.000 niños nacen con una cardiopatía congénita; lo que supone 4.000 niños con un problema de corazón al año. De ellos, casi el 80% necesita ser intervenido. Las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas que se prolongan en ocasiones hasta que los afectados son adultos. Y otras cardiopatías necesitan intervenciones terapéuticas mediante cateterismo o cirugía y requieren revisiones cardiológicas periódicas.
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