NdP – XV Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones

15 años compartiendo’

Familias de toda España se dieron cita en las XV Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas, organizada Menudos Corazones, que también celebró sus 15 años como fundación.

La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia mundial. Afecta a 8 de cada 1.000 niños nacidos, lo que supone unos 4.000 casos nuevos cada año en nuestro país.


Madrid, 19 de noviembre de 2018.-
Niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de toda España y sus familias han participado este fin de semana en las XV Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas, organizada por Menudos Corazones y han celebrado los quince años de esta entidad como fundación. El encuentro reunió además, en el Hotel NH Madrid Ventas, a cardiólogos, cirujanos, personal sanitario, psicólogos… y a voluntarios, colaboradores, patronato y equipo técnico de esta ONG.

La inauguración de las Jornadas estuvo a cargo de la doctora Paloma Casado, subdirectora general de Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social; el cardiólogo Javier Pérez-Lescure, secretario de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas; y María Escudero, presidenta de Menudos Corazones.

Jornada_mesa inaugural
De izq. a dcha., en la inauguración, María Escudero, presidenta de la Fundación Menudos Corazones; Paloma Casado, subdirectora general de Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social; Javier Pérez-Lescure, secretario de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas.

Casado definió la labor de la Fundación como “impresionante” y destacó que, de encuentros como las Jornadas, “salen conclusiones muy interesantes para el Ministerio, que permiten tener presente la perspectiva más importante: la de los pacientes y la de las familias”. Pérez-Lescure aseguró que “participar en estas Jornadas con padres es muy gratificante: tenemos que ir de la mano, como un equipo, en el cuidado de los niños con cardiopatías congénitas”. Por eso felicitó a Menudos Corazones: “Por el mérito de cumplir 15 años manteniendo esta capacidad de trabajo. El soporte emocional que dais a las familias es imprescindible. Sois un ejemplo a seguir para cualquier asociación de pacientes”. Y la presidenta agradeció a todos su implicación y confianza en este camino, destacando que el pilar que ha sustentado los logros de la entidad en estos 15 años ha sido “el trabajo en equipo” y su motor, “la ilusión”.

XV aniversario
Desde el más sincero agradecimiento, Menudos Corazones reservó la mañana de celebración del aniversario para dar un reconocimiento a Citroën por ser la empresa que mayor apoyo ha dado a las familias de niños con problemas de corazón en los últimos dos años a través de la campaña Magia para los Corazones.

En nombre de Citroën, su director de Marketing y Comunicación para España y Portugal, Antoine Burguière, contó a las familias: “Fue el primer proyecto que me presentaron cuando me incorporé hace casi dos años y les aseguro que es un honor y un placer poder colaborar con el trabajo de Menudos Corazones. Chapeau!”.

Por su parte, José Ángel López, responsable de Acciones Comerciales y Comunicación Posventa, puso en valor lo fácil que, desde Menudos Corazones, se lo ponen a su equipo en la preparación de la campaña.

Está a punto de iniciarse la tercera edición de Magia para los Corazones, de la que también es beneficiaria la Fundación Abracadabra. Tres de sus magos, Cliff, The Magician; Mago Andy; y Héctor San Segundo, ofrecieron el domingo a niños y mayores una divertida gala solidaria para celebrar el XV aniversario de la Fundación Menudos Corazones.

En la investigación

Bajo el lema “15 años compartiendo”, las Jornadas cumplieron con creces su objetivo de informar, orientar y acompañar a los padres de hijos con cardiopatía, la patología congénita de mayor incidencia en España, que afecta a 8 de cada 1.000 niños nacidos. Esta iniciativa cuenta desde sus inicios con el apoyo de la compañía biofarmacéutica Pfizer y este año, además, con el de la Fundación Edwards Lifesciences, así como con la colaboración de NH Hotel Group, Caser Seguros, B+Safe y Diagonal 80.

Jornada_grupo asistentes
Foto de familia de parte de los asistentes a las XV Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones.

En la mañana de trabajo del sábado, Rosa Collell cardióloga pediátrica del Hospital Universitario Sant Joan de Reus, Tarragona, presentó su estudio “Identificación de un patrón de biomarcadores de dilatación de la aorta ascendente en niños con valvulopatía aórtica bicúspide”, realizado con la ayuda de la nueva Beca de Investigación Médica Menudos Corazones. A continuación, la cardióloga Marta Flores compartió los primeros resultados del “Proyecto de rehabilitación cardíaca del Hospital 12 de Octubre”. Igualmente, los asistentes conocieron los avances sobre “Dificultades de aprendizaje y socialización de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas”, proyecto participativo de entidades de cardiopatías congénitas de toda España, presentado por Aurora Pimentel. Además, la enfermera Blanca Egea, profesora de la Escuela de Enfermería y Fisioterapia San Juan de Dios, de la Universidad Pontificia Comillas, de Madrid, facilitó los resultados de la encuesta “Impacto familiar de las cardiopatías congénitas”.

Los médicos, más cerca

Las Jornadas contaron con la mesa redonda “Innovación en cardiología pediátrica y cirugía cardiovascular congénita”, que tuvo al frente a la cirujana cardiaca pediátrica Luz Polo y a la cardióloga pediátrica Marta Ortega, ambas del Hospital La Paz, Madrid.

Los jóvenes participaron junto a la doctora Marta Flores en el “Taller de prevención de endocarditis, tatuajes y piercings” y conocieron el nuevo folleto Tengo una cardiopatía, ¿puedo hacerme un tatuaje o un piercing? Ambas iniciativas, enmarcadas dentro del objetivo de hacer frente a la endocarditis infecciosa, han sido posibles gracias a la colaboración de la Fundación Edwards Lifesciences. Además, los chicos presentaron en una mesa matinal la evolución de su proyecto y, por la tarde, definieron el de 2019.

Mientras, los padres despejaron dudas en los talleres con médicos de hospitales madrileños: Carlos Pardo, cirujano cardiaco pediátrico del Gregorio Marañón; Miguel Ángel Granados, cardiólogo pediátrico del 12 de Octubre; y de La Paz, Lucía Deiros, cardióloga pediátrica, y Álvaro González, cirujano cardiaco pediátrico. Y para cerrar la tarde, todos pudieron elegir entre un taller sobre estimulación de bebés, con la educadora social Elena Rodríguez; otro de relajación, con la psicóloga Araceli Galindo; otro de RCP, del enfermero del SAMUR-Protección Civil Juan Carlos Soleto, instructor RCP/SVB de B+Safe (Almas Industries); y el de risoterapia, con la psicóloga Esther Sáez.

Disfrute y aprendizaje

Niños y adolescentes con cardiopatías congénitas, así como sus hermanos, disfrutaron de actividades junto a los voluntarios: los mayores, de entre 7 y 17 años, en el Museo Nacional de Ciencia y Tecnología, en Alcobendas, Madrid, de la mano de B+Safe; y los pequeños lo pasaron genial con cuentos, pinturas, juegos en el jardín… y rieron junto a la Asociación Dr. Clown Sonrisas.


Sobre Menudos Corazones

Menudos Corazones, fundación de ayuda a los niños con problemas de corazón, apoya y acompaña a niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de toda España, así como a sus familias, en hospitales, en su día a día y en los Centros de Apoyo de la entidad.

La Fundación Menudos Corazones ofrece alojamiento a familias que han de desplazarse a Madrid por la hospitalización de sus hijos, atención psicológica, acompañamiento y actividades lúdico-educativas a los niños en hospitales, musicoterapia en la UCI… También organiza actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a niños y adolescentes con cardiopatías, que fomentan la integración; así como un programa para jóvenes.

El trabajo de esta entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, es posible gracias a personas, empresas e instituciones que colaboran haciendo suya la causa de los niños con problemas de corazón: http://www.menudoscorazones.org

Sobre las cardiopatías congénitas

La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España. Cada día, nacen 10 niños con una cardiopatía congénita; lo que supone 4.000 niños con un problema de corazón al año.

Las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas que se prolongan en ocasiones hasta que los afectados son adultos. Y otras cardiopatías necesitan intervenciones terapéuticas mediante cateterismo o cirugía y requieren revisiones cardiológicas periódicas. Se trata de una patología crónica.

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