NdP – Investigación sobre cardiopatías

Se presentan los resultados de la primera encuesta sobre dificultades de aprendizaje y socialización de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas

Atención Temprana, necesaria para

los niños con cardiopatías congénitas

  • Las conclusiones de la investigación, promovida por la Fundación Menudos Corazones, se exponen hoy viernes 18, en el 12º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, en San Sebastián.
  • Se trata de un trabajo conjunto de 9 organizaciones de familias de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de España. Las 525 encuestas abordan la problemática a la que se enfrentan los afectados de entre 3 y 18 años, en la etapa de escolarización.

Viernes, 18 de mayo de 2018.- Una investigación conjunta de 9 organizaciones de ayuda a niños con cardiopatías congénitas de España, cuyos resultados se presentan hoy en el 12º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC), advierte de la necesidad de que los niños con problemas de corazón hospitalizados al menos durante un mes en su primer año de vida accedan a la valoración de Atención Temprana. De esta manera, se podrían evitar o minimizar los riesgos de trastornos o dificultades de aprendizaje y socialización que presentan un porcentaje alto de niños con esta patología, según se desprende de este estudio de ámbito estatal promovido por la Fundación Menudos Corazones, que ha contado con el impulso de la cardióloga infantil Begoña Manso García, vocal de la Junta Directiva de la SECPCC, tanto en su origen como en su desarrollo.

Las 525 encuestas a padres de niños de entre 3 y 18 años con problemas de corazón, realizadas en los pasados meses de enero y febrero, arrojan que el 70,3% de ellos han sido intervenidos antes de cumplir el primer año y un 26% de estos bebés han permanecido más de un mes ingresados.

El “Primer mapa de las dificultades de aprendizaje y socialización de los niños con cardiopatías congénitas” también señala que un 26,9% de los encuestados de entre los 6 y los 18 años tiene diagnosticado un trastorno de aprendizaje o socialización (Trastorno por Déficit de Atención, Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad, Dislexia, Disgrafía, Disortografía, Trastorno de la Comunicación Social y Trastornos del Espectro Autista, entre otros).

Además, un significativo porcentaje de padres de la muestra expresó que, a pesar de no contar aún con un diagnóstico, sus hijos con cardiopatías congénitas presentan diversas dificultades en las áreas estudiadas. “Esta información cualitativa que proporcionan las familias nos da pistas importantes: la existencia de niños en ‘tierra de nadie’. De ello se deduce que algunos trastornos se diagnostican tarde y otros podrían haberse minimizado o evitado si se hubiera actuado a tiempo, en los primeros años de vida”, apunta Aurora Pimentel, de Menudos Corazones, coordinadora de la investigación.

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Aurora Pimentel, coordinadora del estudio


Los retos escolares
Entre los niños con cardiopatías de entre 8 y 18 años, la investigación aporta otros datos significativos, como que un 28,6% ha necesitado adaptación curricular; un 20,8% ha repetido curso y el mismo porcentaje pasa de curso, pero con asignaturas pendientes.

Asimismo, un 46,1% de los chicos en esta franja de edad tiene o ha tenido dificultades en cálculo o matemáticas y un 37,7%, en escritura.

El estudio “pone de relieve la necesidad de que en todas las comunidades autónomas se brinde atención temprana a los niños con cardiopatías congénitas que han estado hospitalizados al menos un mes en su primer año de vida”, explica Aurora Pimentel.

Entidades participantes

Los avances médicos de las últimas décadas han permitido que cerca del 85% de los niños con problemas de corazón alcance la etapa adulta, así que las preocupaciones de las familias afectadas se extienden también a áreas relacionadas con la calidad de vida de sus hijos. Por ejemplo, hacer frente a las dificultades que se detectan en el periodo de escolarización y que abarcan tanto al proceso de aprendizaje como a las relaciones sociales de los menores.

Por ello, como una primera aproximación para abordar la incidencia y la naturaleza de esta problemática, 9 entidades vinculadas a las familias de niños con cardiopatías congénitas –Associació de Cardiopatíes Congènites (AACIC)-Cor Avant (Cataluña), Asociación Balear de Cardiopatías Congénitas (ACCAB), Bihotzez (País Vasco), Corazón y Vida (Andalucía), Corazón y Vida (Canarias), Fundación Menudos Corazones (Nacional), Latiendo Juntos (Comunidad Valenciana) y Todo Corazón de Murcia– recabaron estas 525 encuestas, contestadas por padres con hijos con cardiopatías congénitas de entre los 3 y los 18 años.

Otras 3 organizaciones – Apaci (Asturias), Pequeña Guerrera (Navarra) y Late Corazón (Galicia) –, aunque no participaron directamente en esta investigación, están interesadas en la identificación y el abordaje de estas dificultades.

Este estudio pone de manifiesto la importancia de que las organizaciones de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas trabajen de forma conjunta, recabando experiencias y obteniendo resultados que son sumamente útiles para los cardiólogos. El valor que aportan las entidades de pacientes al conocimiento de las problemáticas cotidianas de los afectados es inmenso”, reflexiona la doctora Begoña Manso, de la SECPCC, en cuyo congreso se presenta hoy esta investigación.


Más información sobre la encuesta y el primer mapa de las dificultades de aprendizaje y socialización de los niños con cardiopatías congénitas:
Aurora Pimentel
Tel.: 91 373 67 46 – 645 986 945
aurorapimentel@menudoscorazones.org


Contactos organizaciones participantes
– Associació de Cardiopatíes Congènites (AACIC)-Cor Avant (Cataluña): comunicacio@aacic.org
– Asociación Balear de Cardiopatías Congénitas (ACCAB):
aacab@ono.com
– Bihotzez (País Vasco):
bihotzez.elkartea@gmail.com
– Corazón y Vida (Andalucía):
asociacion@corazonyvida.org
– Corazón y Vida (Canarias):
secretaria@corazonyvida.com
– Fundación Menudos Corazones (Nacional):
comunicacionmc@menudoscorazones.org
– Latiendo Juntos (Comunidad Valenciana):
latiendojuntos.ong@gmail.com
– Todo Corazón de Murcia:
todocorazondemurcia@gmail.com

Sobre las cardiopatías congénitas

La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España, donde, cada día, nacen 10 niños con una malformación del corazón. Esto supone 4.000 nuevos bebés con cardiopatía al año.

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NdP – Guía para adolescentes con cardiopatías congénitas

‘Contigo en el hospital’: nueva guía para adolescentes con cardiopatías congénitas…

Contigo en el hospital: nueva guía para adolescentes con cardiopatías congénitas

  • Los padres de adolescentes que vayan a ser operados del corazón pueden gestionar su solicitud en: contigoenelhospital@menudoscorazones.org
  • La guía ha contado con la financiación de Fundación EDP y Día del Niño Hospitalizado

Madrid, 9 de abril de 2018.- Los adolescentes con cardiopatías congénitas que van a ser operados de corazón disponen ya de la guía Contigo en el hospital, editada por la Fundación Menudos Corazones. Su objetivo es ofrecerles herramientas para afrontar de manera positiva la intervención y proporcionarles recursos y estímulos con los que mejorar su día a día durante el ingreso.

La nueva guía, creada con las aportaciones de un grupo de jóvenes de la Fundación que en su infancia o su adolescencia pasaron por una operación de corazón, incluye sugerencias prácticas y actividades que acompañan a los chicos desde los días previos a su ingreso y hasta la vuelta a casa.

Portada guía Contigo en el hospital_Menudos Corazones

Además de plantear estrategias con las que hacer frente a emociones complejas, y sugerir creativas propuestas para esos momentos de ruptura con la cotidianidad, lejos de su hogar y de sus amigos, la publicación aporta información sobre la experiencia hospitalaria en un lenguaje adecuado, al tiempo que los anima a adquirir responsabilidad en el autocuidado.

Diseñada por el ilustrador Javier Marín, propicia la participación, ya que cuenta con espacios donde dibujar, pegar fotografías y plasmar ideas con las que vencer las inquietudes que el adolescente quizás se vaya encontrando durante esta etapa.

Deseamos que los adolescentes que un día tienen que hacer un alto en su rutina de vida para ser intervenidos del corazón puedan obtener respuestas, gracias a esta guía, a sus propias preguntas sobre aspectos como el dolor, la anestesia, la cicatriz o los procedimientos médicos”, comenta Amaya Sáez, directora de la Fundación Menudos Corazones, que facilita un correo a través del cual gestionar su solicitud: contigoenelhospital@menudoscorazones.org

Primera guía pensada para adolescentes

Aunque existen algunas publicaciones para acompañar el ingreso de los niños, dirigidas principalmente a los padres, no se disponía hasta ahora en España de un recurso de apoyo a los adolescentes ante la difícil circunstancia de una operación de corazón.

Adolescente con guía Contigo en el hospital_MenudosCorazones

Los contenidos surgieron de las vivencias compartidas durante medio año, en una plataforma online, por un grupo de jóvenes: “La experiencia de cada uno en el hospital es diferente y particular, pero estamos convencidos de que todo lo que te puedan contar otras personas sobre lo que vivieron ayuda mucho. Porque, entre otras cosas, ahora sabemos que lo desconocido es lo que causa más inquietud”.

Los adolescentes y los jóvenes con cardiopatías congénitas son un colectivo que ha ido aumentando de manera notoria en las últimas décadas gracias a los avances en tecnología médica y en cirugía del corazón. Cada vez son más los adolescentes nacidos con una malformación del corazón que compaginan el proceso de normalización de su patología crónica con las inquietudes y las ilusiones propias de las chicas y los chicos de su edad.

Gracias a la financiación de Fundación EDP y Día del Niño Hospitalizado, la publicación es gratuita para las familias con hijos con cardiopatías congénitas.


Sobre Menudos Corazones

Menudos Corazones, fundación de ayuda a los niños con problemas de corazón, apoya y acompaña a niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de toda España, así como a sus familias, en hospitales, en su día a día y en los Centros de Apoyo de la entidad.

La Fundación Menudos Corazones ofrece alojamiento a familias que han de desplazarse a Madrid por la hospitalización de sus hijos, atención psicológica, acompañamiento y actividades lúdico-educativas a los niños en hospitales, musicoterapia en la UCI… También organiza actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a niños y adolescentes con cardiopatías, que fomentan la integración; así como un programa para jóvenes.

El trabajo de esta entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, es posible gracias a personas, empresas e instituciones que colaboran haciendo suya la causa de los niños con problemas de corazón: www.menudoscorazones.org

Sobre las cardiopatías congénitas

La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España. Cada día, nacen 10 niños con una cardiopatía congénita; lo que supone 4.000 niños con un problema de corazón al año.

Las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas que se prolongan en ocasiones hasta que los afectados son adultos. Y otras cardiopatías necesitan intervenciones terapéuticas mediante cateterismo o cirugía y requieren revisiones cardiológicas periódicas. Se trata de una patología crónica.

Para más información: