NdP – Cuidarte para cuidar

La Fundación Menudos Corazones edita un nuevo folleto:

‘Cuidarte para cuidar. Diez sugerencias que te ayudarán a conseguirlo’

Este recurso, con recomendaciones para las personas cuidadoras, ha sido publicado gracias al apoyo de Bankia y Fundación Montemadrid. También está disponible en la página web de la entidad.

Madrid, 26 de junio de 2019.- “Cuando estamos inmersos en el cuidado de nuestros hijos con cardiopatías, descuidamos el nuestro”. Estas palabras son de Eduardo Quesada, el padre de Nicolás, de 9 años, pero podría pronunciarlas cualquier persona que conviva con una patología crónica. “Para quienes pasamos por esta situación tan difícil de gestionar, es de gran ayuda que nos recuerden que nuestras necesidades también deben ser atendidas”, asegura.

El nuevo folleto de Menudos Corazones, Cuidarte para cuidar. Diez sugerencias que te ayudarán a conseguirlo, tiene ese objetivo. “Como enfermedad crónica, las cardiopatías congénitas son una carrera de fondo. De ahí la importancia de que madres y padres presten atención a su bienestar, tanto en los periodos de hospitalización como en los retos que esta problemática plantea en el día a día. Con este folleto, invitamos a quienes cuidan a vigilar su salud física y emocional, pues ello redundará en beneficio de sus hijos e hijas”, explica Amaya Sáez, directora de la Fundación.

Gracias a la Convocatoria de Acción Social de Bankia y Fundación Montemadrid, este folleto, descargable desde la página web de la entidad, recoge una serie de propuestas concretas, variadas y adaptables a la realidad de las personas cuidadoras. “Dedicarse algo de tiempo libre, descansar, comer equilibradamente, pedir ayuda o compartir los sentimientos de tristeza o frustración pueden parecer acciones de sentido común, pero es frecuente que madres y padres las olviden cuando las cardiopatías o cualquier otra enfermedad ocupan el centro de su vida”, comenta Amaya Sáez.

FOTO_Portada del folleto Cuidarte para cuidar

Eduardo Quesada tiene grabado el día que descubrió la importancia de cuidarse. Nicolás y él se encontraban en uno de los alojamientos cedidos por Menudos Corazones para familias desplazadas a Madrid por la operación de sus hijas e hijos. “Llevábamos allí varios meses, esperando la llegada de un corazón”, recuerda. “Una mañana, al levantarme de la cama, me dio un tirón en la espalda que me dejó totalmente inmóvil. Muy agobiado, con mi pequeño hijo a mi lado, llamé a su madre, que tuvo que viajar 150 kilómetros para ayudarme. Fue una experiencia traumática que me hizo abrir los ojos y ver que mi salud es muy importante para poder cuidar de mi hijo”.

VI Convocatoria de Acción Social

El folleto Cuidarte para cuidar. Diez sugerencias que te ayudarán a conseguirlo se enmarca dentro del proyecto “Un hogar y atención psicológica para niños con cardiopatías congénitas y sus familias en situación de riesgo y desigualdad” de Menudos Corazones, seleccionado en la VI Convocatoria de Acción Social de Bankia y Fundación Montemadrid. En la edición de 2018, Menudos Corazones fue una de las 78 organizaciones beneficiarias de esta ayuda.

NdP – Día de la Cardiopatía

Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, 14 de febrero

Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, 14 de febrero

Menudos Corazones ofrecerá 18 nuevas plazas de alojamiento para familias de niños con cardiopatías congénitas hospitalizados

Madrid, 13 de febrero de 2019.- La Fundación Menudos Corazones ha adquirido una casa en Madrid para ampliar su programa de alojamiento a 9 familias más de toda España. El anuncio coincide con la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, que se celebra el 14 de febrero.

La estimación es que en 2020, una vez finalizados los trabajos de reforma, la casa podrá acoger a 18 personas en nueve habitaciones dobles con baño, distribuidas a lo largo de sus dos plantas. El inmueble, situado en una zona bien comunicada, contará también con espacios comunes: cocina, comedor y una sala de estar.

El menudo Iván sosteniendo su foto de bebé
El menudo Iván sosteniendo su foto de bebé

Más de la mitad de los niños atendidos en las unidades de cardiología pediátrica o cirugía cardiaca infantil de los hospitales madrileños se desplazan desde otras comunidades autónomas”, destaca Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones, quien añade: “La hospitalización puede alargarse varios meses y contar con un hogar temporal, en una ciudad como Madrid, proporciona a las familias una gran estabilidad durante el tiempo del ingreso, marcado generalmente por las preocupaciones”.

“Efectivamente, un lugar donde alojarse de forma gratuita aporta una tranquilidad y una comodidad impagables en estas circunstancias: supone enfrentar la enfermedad en condiciones radicalmente diferentes e infinitamente más favorables”, confirman Pablo y Reyes, padres de Lara, que permaneció hospitalizada 9 meses.

Esta pareja, de una pequeña ciudad manchega, se trasladó a Madrid antes del nacimiento de su hija y se alojó en uno de los tres pisos que a día de hoy tiene la Fundación cerca de los hospitales de referencia en cardiología pediátrica de la capital, a los que se suman las tres habitaciones de hotel cedidas por NH Hotel Group desde 2003.

“Al principio, creímos que podríamos mantener el ritmo de quedarnos una noche sí y otra también en un sillón de la UCI, pero con el paso de los días el cuerpo y la mente se resienten. Tras largas y duras jornadas de hospital, es esencial salir de ese entorno, contar con un lugar donde descansar, asearse, desayunar o cenar… Por el bien de los padres y el de los pequeños, hay que estar con la mente muy despejada para tratar de recuperar un poco la ‘normalidad’ perdida. Gracias a Menudos Corazones, que nos dio un apoyo real, pudimos centrarnos en lo que de verdad importa: nuestra hija”.

“Ampliar nuestro apoyo en el alojamiento a familias como las de Reyes, Pablo y Lara ha sido uno de los anhelos de Menudos Corazones durante sus más de 15 años como fundación. Con la nueva casa, para cuya reforma buscaremos la colaboración de entidades y particulares, el sueño se cumple”, comenta Amaya Sáez.

‘Nacieron con una cardiopatía, crecen con una cardiopatía’

© Belén Muguiro Domínguez
La menuda Ángela sosteniendo su foto de bebé

Las cardiopatías congénitas son malformaciones en el corazón por alteraciones sufridas durante el desarrollo fetal. Se trata de la patología congénita de mayor incidencia en nuestro país: 10 niños nacen al día con ellas en España.

Al tratarse de una dolencia crónica, los niños y las niñas requerirán atención especializada a lo largo de su vida. La cronicidad de las cardiopatías congénitas puede afectar a la estructura familiar generando desajustes emocionales o desgaste económico debido a las continuas hospitalizaciones lejos de su ciudad. Por ello, el lema de Menudos Corazones para este 14 de febrero, ‘Nacieron con una cardiopatía, crecen con una cardiopatía. Ellos y sus familias siempre necesitarán una atención especial’, pone de manifiesto que las cardiopatías congénitas condicionan la calidad de vida de la persona afectada y la de su entorno.

En febrero y vinculada a esta cita anual, la Fundación tiene activa en sus redes sociales una campaña de sensibilización con el hashtag #MesCardiopatíasCongénitas. Con la difusión en de historias de niños, adolescentes, jóvenes y adultos con problemas de corazón y dando respuesta a las preguntas más frecuentes sobre las cardiopatías congénitas, Menudos Corazones visibiliza la problemática que acompaña a esta patología.

Cambios en la web

Además, la Fundación cambiará con motivo del 14 de febrero la página de inicio de su web: www.menudoscorazones.org; y ha lanzado una petición para modificar ese día la foto de perfil del WhatsApp como gesto solidario por el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. Asimismo, familias de niños con problemas de corazón, así como empresas y personas que simpatizan con la causa de los “menudos”, han organizado en distintas comunidades autónomas durante el mes de febrero iniciativas solidarias a favor de la Fundación.

WhatsApp _14 de febrero_Menudos Corazones
WhatsApp _14 de febrero_Menudos Corazones

* Las imágenes que acompañan esta nota de prensa cuentan con las autorizaciones necesarias para su difusión

NdP – Pulseras terapéuticas en los hospitales

Una pulsera terapéutica para los padres de niños hospitalizados…

Una pulsera terapéutica para los padres de niños hospitalizados

La Fundación Menudos Corazones entrega a las familias de niños con cardiopatías congénitas, en las salas de espera hospitalarias, un telar con el que confeccionar una pulsera muy especial que les acompaña durante el ingreso, gracias al apoyo de Bankia y Fundación Montemadrid.

Madrid, 27 de junio de 2018.- ¿Tejer una pulsera puede ser bueno para los padres de los
niños con problemas de corazón ingresados en los hospitales? Para Menudos Corazones la respuesta es “”. “Tener a un hijo hospitalizado, a la espera de una intervención de
corazón o recién salido de ella, es una de las experiencias más difíciles que unos padres pueden vivir. Son momentos muy duros en los que es complicado encontrar la calma y el optimismo necesarios para ayudar a tu hijo y mantener la estabilidad emocional de toda la familia”, explica Amaya Sáez, directora de la Fundación Menudos Corazones.

En esas circunstancias, algunos padres de Menudos Corazones descubrieron los beneficios que les reportó el telar de hacer pulseras y decidieron compartirlos. Y así fue como el equipo psicosocial de la Fundación lo incorporó a su llamado Kit de Acogida para las familias de los niños ingresados como uno de los materiales de autoayuda, junto con guías monográficas, información útil, etc. Los discos del Kit están confeccionados a mano por padres o voluntarios.

Gracias al apoyo de Bankia y Fundación Montemadrid al proyecto ‘Un hogar y atención
psicológica para niños con cardiopatías congénitas y sus familias en situación de riesgo y
desigualdad’, el soporte de elaboración de la pulsera, de madera, se ofrece ahora a los padres que aguardan con sus hijos en la sala de espera de consultas de las unidades de referencia en cardiología pediátrica y cirugía cardíaca infantil de Madrid, para acompañarlos durante sus revisiones. También en las salas familiares de los hospitales, donde juegan niños con cardiopatías congénitas con otros menores con otras patologías. Como es el caso del hijo de Gerardo, de cuatro años. Para este padre, “una de las cosas que más nos han entretenido ha sido la tarde en la que hice con mi hijo la pulsera trenzada de varios colores. Es una actividad fácil de realizar, en la que el niño aprende y el resultado perdura (la tenemos pegada con celo en nuestra habitación). Esta actividad nos ha servido para hacernos sentir como si estuviésemos fuera de un hospital“.

Telar terapéutico_Menudos Corazones

El telar cuenta con un folleto con las instrucciones de elaboración y la explicación del
significado de este objeto tan especial: “Con este telar, enlazas tus latidos a los de los
niños con problemas de corazón. Al tejer tu pulsera, recuerda el propósito original del
telar: acompañar a los padres de niños con cardiopatías congénitas en su duro y, a
veces, largo proceso de hospitalización. Tú también les estarás acompañando. ¡Gracias!”.

¿Por qué una pulsera?

La pulsera no solo contribuye a sobrellevar las interminables horas de espera en el hospital, sino que es una tarea sencilla que reduce el estrés y la ansiedad. Además, como destaca Amaya Sáez, “ayuda a la autoestima, es fácil de confeccionar, permitiendo compatibilizar la labor con el cuidado de los menores por poderse abandonar y retomar en cualquier momento, y reduce la sensación de impotencia, focalizándola en la realización de un detalle de agradecimiento para regalar a personal sanitario, familiares y amigos”. También se puede enseñar a los hijos cuando su estado físico mejora y su edad lo permite, estableciendo así un entrañable vínculo con el pequeño.

V Convocatoria de Acción Social

El proyecto de Menudos Corazones ‘Un hogar y atención psicológica para niños con cardiopatías congénitas y sus familias en situación de riesgo y desigualdad‘ fue seleccionado en 2017 en la V Convocatoria de Acción Social de Fundación Montemadrid y Bankia, junto con otros 75 proyectos sociales de diferentes organizaciones no lucrativas de la Comunidad de Madrid y Castilla-La Mancha.

Los beneficiarios de las ayudas son las personas mayores, la infancia y juventud en riesgo, las personas con discapacidad o con enfermedades y las que son dependientes o se encuentran en una situación de dificultad social o laboral.

NdP – Investigación sobre cardiopatías

Se presentan los resultados de la primera encuesta sobre dificultades de aprendizaje y socialización de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas

Atención Temprana, necesaria para

los niños con cardiopatías congénitas

  • Las conclusiones de la investigación, promovida por la Fundación Menudos Corazones, se exponen hoy viernes 18, en el 12º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, en San Sebastián.
  • Se trata de un trabajo conjunto de 9 organizaciones de familias de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de España. Las 525 encuestas abordan la problemática a la que se enfrentan los afectados de entre 3 y 18 años, en la etapa de escolarización.

Viernes, 18 de mayo de 2018.- Una investigación conjunta de 9 organizaciones de ayuda a niños con cardiopatías congénitas de España, cuyos resultados se presentan hoy en el 12º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC), advierte de la necesidad de que los niños con problemas de corazón hospitalizados al menos durante un mes en su primer año de vida accedan a la valoración de Atención Temprana. De esta manera, se podrían evitar o minimizar los riesgos de trastornos o dificultades de aprendizaje y socialización que presentan un porcentaje alto de niños con esta patología, según se desprende de este estudio de ámbito estatal promovido por la Fundación Menudos Corazones, que ha contado con el impulso de la cardióloga infantil Begoña Manso García, vocal de la Junta Directiva de la SECPCC, tanto en su origen como en su desarrollo.

Las 525 encuestas a padres de niños de entre 3 y 18 años con problemas de corazón, realizadas en los pasados meses de enero y febrero, arrojan que el 70,3% de ellos han sido intervenidos antes de cumplir el primer año y un 26% de estos bebés han permanecido más de un mes ingresados.

El “Primer mapa de las dificultades de aprendizaje y socialización de los niños con cardiopatías congénitas” también señala que un 26,9% de los encuestados de entre los 6 y los 18 años tiene diagnosticado un trastorno de aprendizaje o socialización (Trastorno por Déficit de Atención, Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad, Dislexia, Disgrafía, Disortografía, Trastorno de la Comunicación Social y Trastornos del Espectro Autista, entre otros).

Además, un significativo porcentaje de padres de la muestra expresó que, a pesar de no contar aún con un diagnóstico, sus hijos con cardiopatías congénitas presentan diversas dificultades en las áreas estudiadas. “Esta información cualitativa que proporcionan las familias nos da pistas importantes: la existencia de niños en ‘tierra de nadie’. De ello se deduce que algunos trastornos se diagnostican tarde y otros podrían haberse minimizado o evitado si se hubiera actuado a tiempo, en los primeros años de vida”, apunta Aurora Pimentel, de Menudos Corazones, coordinadora de la investigación.

Aurora Pimentel_ coordinadora del estudio_pq
Aurora Pimentel, coordinadora del estudio


Los retos escolares
Entre los niños con cardiopatías de entre 8 y 18 años, la investigación aporta otros datos significativos, como que un 28,6% ha necesitado adaptación curricular; un 20,8% ha repetido curso y el mismo porcentaje pasa de curso, pero con asignaturas pendientes.

Asimismo, un 46,1% de los chicos en esta franja de edad tiene o ha tenido dificultades en cálculo o matemáticas y un 37,7%, en escritura.

El estudio “pone de relieve la necesidad de que en todas las comunidades autónomas se brinde atención temprana a los niños con cardiopatías congénitas que han estado hospitalizados al menos un mes en su primer año de vida”, explica Aurora Pimentel.

Entidades participantes

Los avances médicos de las últimas décadas han permitido que cerca del 85% de los niños con problemas de corazón alcance la etapa adulta, así que las preocupaciones de las familias afectadas se extienden también a áreas relacionadas con la calidad de vida de sus hijos. Por ejemplo, hacer frente a las dificultades que se detectan en el periodo de escolarización y que abarcan tanto al proceso de aprendizaje como a las relaciones sociales de los menores.

Por ello, como una primera aproximación para abordar la incidencia y la naturaleza de esta problemática, 9 entidades vinculadas a las familias de niños con cardiopatías congénitas –Associació de Cardiopatíes Congènites (AACIC)-Cor Avant (Cataluña), Asociación Balear de Cardiopatías Congénitas (ACCAB), Bihotzez (País Vasco), Corazón y Vida (Andalucía), Corazón y Vida (Canarias), Fundación Menudos Corazones (Nacional), Latiendo Juntos (Comunidad Valenciana) y Todo Corazón de Murcia– recabaron estas 525 encuestas, contestadas por padres con hijos con cardiopatías congénitas de entre los 3 y los 18 años.

Otras 3 organizaciones – Apaci (Asturias), Pequeña Guerrera (Navarra) y Late Corazón (Galicia) –, aunque no participaron directamente en esta investigación, están interesadas en la identificación y el abordaje de estas dificultades.

Este estudio pone de manifiesto la importancia de que las organizaciones de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas trabajen de forma conjunta, recabando experiencias y obteniendo resultados que son sumamente útiles para los cardiólogos. El valor que aportan las entidades de pacientes al conocimiento de las problemáticas cotidianas de los afectados es inmenso”, reflexiona la doctora Begoña Manso, de la SECPCC, en cuyo congreso se presenta hoy esta investigación.


Más información sobre la encuesta y el primer mapa de las dificultades de aprendizaje y socialización de los niños con cardiopatías congénitas:
Aurora Pimentel
Tel.: 91 373 67 46 – 645 986 945
aurorapimentel@menudoscorazones.org


Contactos organizaciones participantes
– Associació de Cardiopatíes Congènites (AACIC)-Cor Avant (Cataluña): comunicacio@aacic.org
– Asociación Balear de Cardiopatías Congénitas (ACCAB):
aacab@ono.com
– Bihotzez (País Vasco):
bihotzez.elkartea@gmail.com
– Corazón y Vida (Andalucía):
asociacion@corazonyvida.org
– Corazón y Vida (Canarias):
secretaria@corazonyvida.com
– Fundación Menudos Corazones (Nacional):
comunicacionmc@menudoscorazones.org
– Latiendo Juntos (Comunidad Valenciana):
latiendojuntos.ong@gmail.com
– Todo Corazón de Murcia:
todocorazondemurcia@gmail.com

Sobre las cardiopatías congénitas

La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España, donde, cada día, nacen 10 niños con una malformación del corazón. Esto supone 4.000 nuevos bebés con cardiopatía al año.

NdP – Guía para adolescentes con cardiopatías congénitas

‘Contigo en el hospital’: nueva guía para adolescentes con cardiopatías congénitas…

Contigo en el hospital: nueva guía para adolescentes con cardiopatías congénitas

  • Los padres de adolescentes que vayan a ser operados del corazón pueden gestionar su solicitud en: contigoenelhospital@menudoscorazones.org
  • La guía ha contado con la financiación de Fundación EDP y Día del Niño Hospitalizado

Madrid, 9 de abril de 2018.- Los adolescentes con cardiopatías congénitas que van a ser operados de corazón disponen ya de la guía Contigo en el hospital, editada por la Fundación Menudos Corazones. Su objetivo es ofrecerles herramientas para afrontar de manera positiva la intervención y proporcionarles recursos y estímulos con los que mejorar su día a día durante el ingreso.

La nueva guía, creada con las aportaciones de un grupo de jóvenes de la Fundación que en su infancia o su adolescencia pasaron por una operación de corazón, incluye sugerencias prácticas y actividades que acompañan a los chicos desde los días previos a su ingreso y hasta la vuelta a casa.

Portada guía Contigo en el hospital_Menudos Corazones

Además de plantear estrategias con las que hacer frente a emociones complejas, y sugerir creativas propuestas para esos momentos de ruptura con la cotidianidad, lejos de su hogar y de sus amigos, la publicación aporta información sobre la experiencia hospitalaria en un lenguaje adecuado, al tiempo que los anima a adquirir responsabilidad en el autocuidado.

Diseñada por el ilustrador Javier Marín, propicia la participación, ya que cuenta con espacios donde dibujar, pegar fotografías y plasmar ideas con las que vencer las inquietudes que el adolescente quizás se vaya encontrando durante esta etapa.

Deseamos que los adolescentes que un día tienen que hacer un alto en su rutina de vida para ser intervenidos del corazón puedan obtener respuestas, gracias a esta guía, a sus propias preguntas sobre aspectos como el dolor, la anestesia, la cicatriz o los procedimientos médicos”, comenta Amaya Sáez, directora de la Fundación Menudos Corazones, que facilita un correo a través del cual gestionar su solicitud: contigoenelhospital@menudoscorazones.org

Primera guía pensada para adolescentes

Aunque existen algunas publicaciones para acompañar el ingreso de los niños, dirigidas principalmente a los padres, no se disponía hasta ahora en España de un recurso de apoyo a los adolescentes ante la difícil circunstancia de una operación de corazón.

Adolescente con guía Contigo en el hospital_MenudosCorazones

Los contenidos surgieron de las vivencias compartidas durante medio año, en una plataforma online, por un grupo de jóvenes: “La experiencia de cada uno en el hospital es diferente y particular, pero estamos convencidos de que todo lo que te puedan contar otras personas sobre lo que vivieron ayuda mucho. Porque, entre otras cosas, ahora sabemos que lo desconocido es lo que causa más inquietud”.

Los adolescentes y los jóvenes con cardiopatías congénitas son un colectivo que ha ido aumentando de manera notoria en las últimas décadas gracias a los avances en tecnología médica y en cirugía del corazón. Cada vez son más los adolescentes nacidos con una malformación del corazón que compaginan el proceso de normalización de su patología crónica con las inquietudes y las ilusiones propias de las chicas y los chicos de su edad.

Gracias a la financiación de Fundación EDP y Día del Niño Hospitalizado, la publicación es gratuita para las familias con hijos con cardiopatías congénitas.


Sobre Menudos Corazones

Menudos Corazones, fundación de ayuda a los niños con problemas de corazón, apoya y acompaña a niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de toda España, así como a sus familias, en hospitales, en su día a día y en los Centros de Apoyo de la entidad.

La Fundación Menudos Corazones ofrece alojamiento a familias que han de desplazarse a Madrid por la hospitalización de sus hijos, atención psicológica, acompañamiento y actividades lúdico-educativas a los niños en hospitales, musicoterapia en la UCI… También organiza actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a niños y adolescentes con cardiopatías, que fomentan la integración; así como un programa para jóvenes.

El trabajo de esta entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, es posible gracias a personas, empresas e instituciones que colaboran haciendo suya la causa de los niños con problemas de corazón: www.menudoscorazones.org

Sobre las cardiopatías congénitas

La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España. Cada día, nacen 10 niños con una cardiopatía congénita; lo que supone 4.000 niños con un problema de corazón al año.

Las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas que se prolongan en ocasiones hasta que los afectados son adultos. Y otras cardiopatías necesitan intervenciones terapéuticas mediante cateterismo o cirugía y requieren revisiones cardiológicas periódicas. Se trata de una patología crónica.

Para más información: