NdP – Investigación sobre cardiopatías

Se presentan los resultados de la primera encuesta sobre dificultades de aprendizaje y socialización de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas

Atención Temprana, necesaria para

los niños con cardiopatías congénitas

  • Las conclusiones de la investigación, promovida por la Fundación Menudos Corazones, se exponen hoy viernes 18, en el 12º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, en San Sebastián.
  • Se trata de un trabajo conjunto de 9 organizaciones de familias de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de España. Las 525 encuestas abordan la problemática a la que se enfrentan los afectados de entre 3 y 18 años, en la etapa de escolarización.

Viernes, 18 de mayo de 2018.- Una investigación conjunta de 9 organizaciones de ayuda a niños con cardiopatías congénitas de España, cuyos resultados se presentan hoy en el 12º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC), advierte de la necesidad de que los niños con problemas de corazón hospitalizados al menos durante un mes en su primer año de vida accedan a la valoración de Atención Temprana. De esta manera, se podrían evitar o minimizar los riesgos de trastornos o dificultades de aprendizaje y socialización que presentan un porcentaje alto de niños con esta patología, según se desprende de este estudio de ámbito estatal promovido por la Fundación Menudos Corazones, que ha contado con el impulso de la cardióloga infantil Begoña Manso García, vocal de la Junta Directiva de la SECPCC, tanto en su origen como en su desarrollo.

Las 525 encuestas a padres de niños de entre 3 y 18 años con problemas de corazón, realizadas en los pasados meses de enero y febrero, arrojan que el 70,3% de ellos han sido intervenidos antes de cumplir el primer año y un 26% de estos bebés han permanecido más de un mes ingresados.

El “Primer mapa de las dificultades de aprendizaje y socialización de los niños con cardiopatías congénitas” también señala que un 26,9% de los encuestados de entre los 6 y los 18 años tiene diagnosticado un trastorno de aprendizaje o socialización (Trastorno por Déficit de Atención, Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad, Dislexia, Disgrafía, Disortografía, Trastorno de la Comunicación Social y Trastornos del Espectro Autista, entre otros).

Además, un significativo porcentaje de padres de la muestra expresó que, a pesar de no contar aún con un diagnóstico, sus hijos con cardiopatías congénitas presentan diversas dificultades en las áreas estudiadas. “Esta información cualitativa que proporcionan las familias nos da pistas importantes: la existencia de niños en ‘tierra de nadie’. De ello se deduce que algunos trastornos se diagnostican tarde y otros podrían haberse minimizado o evitado si se hubiera actuado a tiempo, en los primeros años de vida”, apunta Aurora Pimentel, de Menudos Corazones, coordinadora de la investigación.

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Aurora Pimentel, coordinadora del estudio


Los retos escolares
Entre los niños con cardiopatías de entre 8 y 18 años, la investigación aporta otros datos significativos, como que un 28,6% ha necesitado adaptación curricular; un 20,8% ha repetido curso y el mismo porcentaje pasa de curso, pero con asignaturas pendientes.

Asimismo, un 46,1% de los chicos en esta franja de edad tiene o ha tenido dificultades en cálculo o matemáticas y un 37,7%, en escritura.

El estudio “pone de relieve la necesidad de que en todas las comunidades autónomas se brinde atención temprana a los niños con cardiopatías congénitas que han estado hospitalizados al menos un mes en su primer año de vida”, explica Aurora Pimentel.

Entidades participantes

Los avances médicos de las últimas décadas han permitido que cerca del 85% de los niños con problemas de corazón alcance la etapa adulta, así que las preocupaciones de las familias afectadas se extienden también a áreas relacionadas con la calidad de vida de sus hijos. Por ejemplo, hacer frente a las dificultades que se detectan en el periodo de escolarización y que abarcan tanto al proceso de aprendizaje como a las relaciones sociales de los menores.

Por ello, como una primera aproximación para abordar la incidencia y la naturaleza de esta problemática, 9 entidades vinculadas a las familias de niños con cardiopatías congénitas –Associació de Cardiopatíes Congènites (AACIC)-Cor Avant (Cataluña), Asociación Balear de Cardiopatías Congénitas (ACCAB), Bihotzez (País Vasco), Corazón y Vida (Andalucía), Corazón y Vida (Canarias), Fundación Menudos Corazones (Nacional), Latiendo Juntos (Comunidad Valenciana) y Todo Corazón de Murcia– recabaron estas 525 encuestas, contestadas por padres con hijos con cardiopatías congénitas de entre los 3 y los 18 años.

Otras 3 organizaciones – Apaci (Asturias), Pequeña Guerrera (Navarra) y Late Corazón (Galicia) –, aunque no participaron directamente en esta investigación, están interesadas en la identificación y el abordaje de estas dificultades.

Este estudio pone de manifiesto la importancia de que las organizaciones de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas trabajen de forma conjunta, recabando experiencias y obteniendo resultados que son sumamente útiles para los cardiólogos. El valor que aportan las entidades de pacientes al conocimiento de las problemáticas cotidianas de los afectados es inmenso”, reflexiona la doctora Begoña Manso, de la SECPCC, en cuyo congreso se presenta hoy esta investigación.


Más información sobre la encuesta y el primer mapa de las dificultades de aprendizaje y socialización de los niños con cardiopatías congénitas:
Aurora Pimentel
Tel.: 91 373 67 46 – 645 986 945
aurorapimentel@menudoscorazones.org


Contactos organizaciones participantes
– Associació de Cardiopatíes Congènites (AACIC)-Cor Avant (Cataluña): comunicacio@aacic.org
– Asociación Balear de Cardiopatías Congénitas (ACCAB):
aacab@ono.com
– Bihotzez (País Vasco):
bihotzez.elkartea@gmail.com
– Corazón y Vida (Andalucía):
asociacion@corazonyvida.org
– Corazón y Vida (Canarias):
secretaria@corazonyvida.com
– Fundación Menudos Corazones (Nacional):
comunicacionmc@menudoscorazones.org
– Latiendo Juntos (Comunidad Valenciana):
latiendojuntos.ong@gmail.com
– Todo Corazón de Murcia:
todocorazondemurcia@gmail.com

Sobre las cardiopatías congénitas

La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España, donde, cada día, nacen 10 niños con una malformación del corazón. Esto supone 4.000 nuevos bebés con cardiopatía al año.

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NdP – Beca Menudos Corazones

Otorgada la primera Beca Menudos Corazones de investigación médica…

Convocada por la Fundación Menudos Corazones y la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC), tiene una dotación de 12.000 euros

Otorgada la primera Beca Menudos Corazones

de investigación médica


• El estudio de la cardióloga Rosa Collell Hernández, “Identificación de un patrón de biomarcadores de dilatación de la aorta ascendente en niños con valvulopatía aórtica bicúspide”, obtuvo la máxima puntuación del comité evaluador

El acto de entrega de esta beca de investigación se celebró el viernes 18 de mayo, en San Sebastián (Guipúzcoa), tras la cena de gala-clausura del XII Congreso Nacional de la SECPCC

Madrid, 21 de mayo de 2018.- La doctora Rosa Collell Hernández, cardióloga infantil del Hospital Universitario Sant Joan (Reus, Tarragona) e investigadora de la Universitat Rovira i Virgili de la misma provincia, ha resultado ganadora de la primera edición de la Beca Menudos Corazones, convocada por la Fundación Menudos Corazones y la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC).

El estudio, titulado “Identificación de un patrón de biomarcadores de dilatación de la aorta ascendente en niños con valvulopatía aórtica bicúspide”, obtuvo la máxima valoración de los 9 proyectos presentados.

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La cardióloga Collell Hernández, Beca Menudos Corazones de Investigación.

La ceremonia de concesión de la beca se celebró el viernes 18 de mayo, en San Sebastián, en el marco de la cena de gala-clausura del XII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas) y de la III Jornada de la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas del Adulto de la Sociedad Española de Cardiología (SEC). Al acto asistieron María Escudero, presidenta de Menudos Corazones, y el doctor Carlos Ruiz, presidente de la SECPCC.

María Escudero destacó la vocación de permanencia de la beca, así como la importancia de apoyar la investigación desde la Fundación que, a través de esta iniciativa, cumple con uno de sus objetivos.

La Beca Menudos Corazones está dotada con 12.000 y fue anunciada el pasado Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, 14 de febrero. A ella podían optar cardiólogos pediátricos, cardiólogos dedicados a las cardiopatías congénitas, cirujanos cardiacos o enfermeras. Todos los candidatos debían ser miembros de la SECPCC con al menos un año de antigüedad, salvo en el caso de los médicos residentes.


Sobre Menudos Corazones

Menudos Corazones, fundación de ayuda a los niños con problemas de corazón, apoya y acompaña a niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de toda España, así como a sus familias, en hospitales, en su día a día y en los Centros de Apoyo de la entidad.
La Fundación Menudos Corazones ofrece alojamiento para familias que han de desplazarse a Madrid por hospitalización de sus hijos, atención psicológica, acompañamiento y actividades lúdico-educativas a los niños en hospitales, musicoterapia en la UCI… También organiza actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a niños y adolescentes con cardiopatías, que fomentan la integración; así como un programa para jóvenes.
El trabajo de esta entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, es posible gracias a personas, empresas e instituciones que colaboran haciendo suya la causa de los niños con problemas de corazón: www.menudoscorazones.org

Sobre las cardiopatías congénitas

La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España. Cada día, nacen 10 niños con una cardiopatía congénita; lo que supone 4.000 niños con un problema de corazón al año.

Las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas que se prolongan en ocasiones hasta que los afectados son adultos. Y otras cardiopatías necesitan intervenciones terapéuticas mediante cateterismo o cirugía y requieren revisiones cardiológicas periódicas. Se trata de una patología crónica.

NdP – Guía para adolescentes con cardiopatías congénitas

‘Contigo en el hospital’: nueva guía para adolescentes con cardiopatías congénitas…

Contigo en el hospital: nueva guía para adolescentes con cardiopatías congénitas

  • Los padres de adolescentes que vayan a ser operados del corazón pueden gestionar su solicitud en: contigoenelhospital@menudoscorazones.org
  • La guía ha contado con la financiación de Fundación EDP y Día del Niño Hospitalizado

Madrid, 9 de abril de 2018.- Los adolescentes con cardiopatías congénitas que van a ser operados de corazón disponen ya de la guía Contigo en el hospital, editada por la Fundación Menudos Corazones. Su objetivo es ofrecerles herramientas para afrontar de manera positiva la intervención y proporcionarles recursos y estímulos con los que mejorar su día a día durante el ingreso.

La nueva guía, creada con las aportaciones de un grupo de jóvenes de la Fundación que en su infancia o su adolescencia pasaron por una operación de corazón, incluye sugerencias prácticas y actividades que acompañan a los chicos desde los días previos a su ingreso y hasta la vuelta a casa.

Portada guía Contigo en el hospital_Menudos Corazones

Además de plantear estrategias con las que hacer frente a emociones complejas, y sugerir creativas propuestas para esos momentos de ruptura con la cotidianidad, lejos de su hogar y de sus amigos, la publicación aporta información sobre la experiencia hospitalaria en un lenguaje adecuado, al tiempo que los anima a adquirir responsabilidad en el autocuidado.

Diseñada por el ilustrador Javier Marín, propicia la participación, ya que cuenta con espacios donde dibujar, pegar fotografías y plasmar ideas con las que vencer las inquietudes que el adolescente quizás se vaya encontrando durante esta etapa.

Deseamos que los adolescentes que un día tienen que hacer un alto en su rutina de vida para ser intervenidos del corazón puedan obtener respuestas, gracias a esta guía, a sus propias preguntas sobre aspectos como el dolor, la anestesia, la cicatriz o los procedimientos médicos”, comenta Amaya Sáez, directora de la Fundación Menudos Corazones, que facilita un correo a través del cual gestionar su solicitud: contigoenelhospital@menudoscorazones.org

Primera guía pensada para adolescentes

Aunque existen algunas publicaciones para acompañar el ingreso de los niños, dirigidas principalmente a los padres, no se disponía hasta ahora en España de un recurso de apoyo a los adolescentes ante la difícil circunstancia de una operación de corazón.

Adolescente con guía Contigo en el hospital_MenudosCorazones

Los contenidos surgieron de las vivencias compartidas durante medio año, en una plataforma online, por un grupo de jóvenes: “La experiencia de cada uno en el hospital es diferente y particular, pero estamos convencidos de que todo lo que te puedan contar otras personas sobre lo que vivieron ayuda mucho. Porque, entre otras cosas, ahora sabemos que lo desconocido es lo que causa más inquietud”.

Los adolescentes y los jóvenes con cardiopatías congénitas son un colectivo que ha ido aumentando de manera notoria en las últimas décadas gracias a los avances en tecnología médica y en cirugía del corazón. Cada vez son más los adolescentes nacidos con una malformación del corazón que compaginan el proceso de normalización de su patología crónica con las inquietudes y las ilusiones propias de las chicas y los chicos de su edad.

Gracias a la financiación de Fundación EDP y Día del Niño Hospitalizado, la publicación es gratuita para las familias con hijos con cardiopatías congénitas.


Sobre Menudos Corazones

Menudos Corazones, fundación de ayuda a los niños con problemas de corazón, apoya y acompaña a niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de toda España, así como a sus familias, en hospitales, en su día a día y en los Centros de Apoyo de la entidad.

La Fundación Menudos Corazones ofrece alojamiento a familias que han de desplazarse a Madrid por la hospitalización de sus hijos, atención psicológica, acompañamiento y actividades lúdico-educativas a los niños en hospitales, musicoterapia en la UCI… También organiza actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a niños y adolescentes con cardiopatías, que fomentan la integración; así como un programa para jóvenes.

El trabajo de esta entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, es posible gracias a personas, empresas e instituciones que colaboran haciendo suya la causa de los niños con problemas de corazón: www.menudoscorazones.org

Sobre las cardiopatías congénitas

La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España. Cada día, nacen 10 niños con una cardiopatía congénita; lo que supone 4.000 niños con un problema de corazón al año.

Las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas que se prolongan en ocasiones hasta que los afectados son adultos. Y otras cardiopatías necesitan intervenciones terapéuticas mediante cateterismo o cirugía y requieren revisiones cardiológicas periódicas. Se trata de una patología crónica.

Para más información:

NdP – Creciendo con nuestros hijos

XIV Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones

‘Creciendo con nuestros hijos’

Más de 200 participantes se dieron cita, el sábado 18, en la XIV Jornada sobre Cardiopatías Congénitas, organizada por la Fundación Menudos Corazones. La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España, que afecta a 8 de cada 1.000 niños nacidos, lo que supone unos 4.000 casos nuevos cada año.

Madrid, 21 de noviembre de 2017.- La XIV Jornada sobre Cardiopatías Congénitas, organizada por la Fundación Menudos Corazones, reunió el sábado 18 de noviembre, en el Hotel NH Madrid Ventas, a más de 200 participantes de toda España, entre niños y jóvenes con cardiopatías congénitas, sus familias, cardiólogos, cirujanos, personal sanitario, voluntarios, colaboradores, patronato y equipo técnico de la entidad.

Bajo el título de “Creciendo con nuestros hijos”, la Jornada cumplió con creces su objetivo de informar, orientar y acompañar a los padres de hijos con cardiopatía, la patología congénita de mayor incidencia en España, que afecta a 8 de cada 1.000 niños nacidos. Esta iniciativa, declarada de interés sanitario y social por la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid desde 2006, este año ha contado con el apoyo y la colaboración de la compañía biofarmacéutica Pfizer, que recibió un premio por apoyar la Jornada durante sus 14 años de existencia, Fundación Edwards, NH Hotel Group, Caser Seguros, B+Safe, Diagonal 80, Clínica Dental O’Donnel, Risomanía y Pensando en Positivo.

1 Jornada_Participantes mesa inagural y directora Menudos Corazones
De izq. a dcha., Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones; Javier Pérez-Lescure, secretario de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas; Paloma Casado, subdirectora general de Calidad y Cohesión, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; y María Escudero, presidenta de la Fundación.

La inauguración de la Jornada estuvo a cargo de Paloma Casado, subdirectora general de Calidad y Cohesión, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; Javier Pérez-Lescure, secretario de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas; y María Escudero, presidenta de Menudos Corazones.

Casado comentó la importancia de responder a los nuevos desafíos para que los pacientes puedan disfrutar de una vida plena y señaló la relevante labor que hacemos las entidades. Pérez-Lescure reflexionó sobre el antes y el ahora, recordando las primeras intervenciones a niños con cardiopatías hace 70 años. Por su parte, María Escudero puso en valor la filosofía de ayuda mutua de la entidad, resaltando que “ayudar nos ayuda”, y contando que, en 2017, este modo de actuar ha llevado hasta los hospitales el Kit de Acogida con la pulsera de la amistad de Menudos Corazones y ha hecho realidad las guías La pareja tras la pérdida de un hijo y Contigo en el hospital. Precisamente, esta última fue presentada en la Jornada por cinco de los jóvenes que la han creado pensando en los adolescentes que vayan a pasar por quirófano, aportándoles su experiencia.

Cerró la mañana del sábado una actividad participativa, activada por la consultora Izada, sobre el plan estratégico 2018-2022 de la Fundación Menudos Corazones.

Con los médicos

Por la mañana, la mesa redonda “Procedimientos híbridos en cirugía” contó con tres expertos del hospital Materno Infantil Gregorio Marañón, de Madrid: Fernando Ballesteros, cardiólogo pediátrico y hemodinamista; Ramón Pérez-Caballero, cirujano pediátrico; y Juan Miguel Gil Jaurena, responsable del Área de Cirugía Cardíaca Infantil.

Por la tarde, mientras los jóvenes participaban en un taller con la doctora Beatriz García sobre “Asesoramiento y contracepción en jóvenes y adultos con cardiopatía”, los padres de los niños con problemas de corazón asistieron a talleres con cardiólogos o cirujanos con el objetivo de despejar dudas. En el taller “Cardiopatías obstructivas y con cortocircuito”, estaba el doctor Alberto Mendoza. Juan Miguel Gil-Jaurena se reunió con un amplio grupo de padres en el taller “Cardiopatías complejas I”. La cardióloga pediátrica Begoña Manso, estuvo al frente del taller “Cardiopatías complejas II”; y el de “Miocardiopatías y trasplante” contó con los cirujanos cardiacos Ángel Aroca y Luz Polo.

Además, se desarrollaron los talleres “La alegría, medicina del alma”, con Inmaculada Sánchez-Montero y Javier Sánchez-Montero; “Reanimación cardiopulmonar”, con el enfermero Juan Carlos Soleto; e “Higiene bucodental en niños con cardiopatías”, con el odontólogo Jorge Martínez y la auxiliar Saula Gómez. Y durante la Jornada, el fotógrafo voluntario Chema Requejo captó todos los detalles.

2 Jornada_Actividades con los niños

Los chavales, disfrute y aprendizaje

Los niños y los adolescentes de Menudos Corazones, así como sus hermanos, pudieron disfrutar de actividades lúdico-educativas organizadas por los voluntarios. Los mayores, de entre 7 y 17 años, pasaron un día inolvidable en el Museo Nacional de Ciencias Naturales de Madrid. Los más pequeños tuvieron su propia Jornada de diversión, con cuentos, pinturas, juegos y hasta magia de la mano de Ernesto Misterio.

Sobre Menudos Corazones
Menudos Corazones, fundación de ayuda a los niños con problemas de corazón, es una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo es apoyar y acompañar a los niños y los jóvenes con cardiopatía congénita, así como a sus familias.
En este sentido, la Fundación Menudos Corazones ofrece a las familias con un hijo con cardiopatía diferentes programas asistenciales. Desarrolla programas gratuitos, como la atención psicológica personalizada; el acompañamiento y las actividades lúdico-educativas a los niños en hospitales; el alojamiento para familias que han de desplazarse a Madrid por hospitalización de sus hijos; el servicio de información, de gran utilidad para los afectados y sus familiares, etc. Además, organiza actividades de ocio y tiempo libre adaptadas para niños y adolescentes con cardiopatías, que fomentan la integración; así como un programa para jóvenes.
Sobre las cardiopatías congénitas
La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España. Ocho de cada 1.000 niños nacen con una cardiopatía congénita; lo que supone 4.000 niños con un problema de corazón al año. De ellos, casi el 80% necesita ser intervenido. Las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas que se prolongan en ocasiones hasta que los afectados son adultos. Y otras cardiopatías necesitan intervenciones terapéuticas mediante cateterismo o cirugía y requieren revisiones cardiológicas periódicas.