NdP – Guía para docentes

La Fundación Menudos Corazones actualiza su guía para docentes:

‘Tengo un niño o una niña con cardiopatía en el aula’

Este útil recurso, disponible para su solicitud o descarga en la página web de la entidad, ha sido editado gracias a la colaboración de Sham (Grupo Relyens) y la Fundación Quaes, así como a pequeñas aportaciones económicas de un reto deportivo solidario.

Madrid, 18 de septiembre de 2019.- La Fundación Menudos Corazones publica una nueva edición actualizada de su guía para el profesorado con el objetivo de informar sobre la atención y los cuidados especiales que el alumnado con cardiopatía puede necesitar. Al tratarse de la enfermedad congénita más frecuente en España, es muy probable que cualquier docente, a lo largo de su vida profesional, haga suyo el título de este recurso: Tengo un niño o una niña con cardiopatía en el aula.

Portada Guía para el profesorado_Menudos Corazones

Ante esta realidad, es habitual que surjan muchos interrogantes: ¿cómo debo reaccionar frente a posibles episodios derivados de su patología?; ¿cómo afectan las operaciones a su ritmo escolar?; ¿qué tratamiento siguen?; ¿es recomendable que realicen ejercicio físico?; ¿cómo ayudo a niños y niñas con cardiopatía que sufran acoso escolar en el aula? La guía responde a estas y otras preguntas, a la vez que propone ideas para favorecer que el alumno o la alumna con cardiopatía viva su escolaridad con normalidad y la máxima integración posible.

“Las niñas y los niños con problemas de corazón son más vulnerables frente al acoso escolar y la exclusión” reconoce Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones. “Los profesionales de la enseñanza tienen un papel decisivo a la hora de evitar este tipo de conductas. Con esta guía, pueden ser más conscientes de sus necesidades y potenciar sus talentos, aprender a tratar con naturalidad su cardiopatía y las circunstancias que la rodean, sensibilizar a la clase y fomentar valores como la empatía y la convivencia”, valora.

La cuarta edición actualizada de este recurso, publicado por primera vez en 2002, está disponible para descargar o solicitar en la página web de la entidad ( https://www.menudoscorazones.org/cardiopatias-congenitas/recursos/tengo-un-nino-con-una-cardiopatia-en-el-aula/ ). Los contenidos se agrupan en cuatro bloques: qué saber sobre las cardiopatías congénitas, cómo pueden afectar al niño o a la niña en el colegio, de qué manera apoyar al alumnado con esta patología crónica durante sus hospitalizaciones y, por último, cómo abordar las posibles situaciones de acoso.

Tengo un niño o una niña con cardiopatía en el aula ha contado con la colaboración económica de Sham (Grupo Relyens), que apoyó mayoritariamente el reto deportivo solidario liderado por Jesús Golderos a favor de Menudos Corazones, al que se sumaron otras aportaciones individuales; y de la Fundación Quaes, a través de sus becas destinadas a proyectos desarrollados por entidades de pacientes.


Sobre la Fundación Menudos Corazones
Menudos Corazones apoya y acompaña a niñas, niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de toda España, así como a sus familias, en hospitales, en su vida cotidiana y en los Centros de Apoyo de la entidad. La Fundación Menudos Corazones ofrece alojamiento para familias que han de desplazarse a Madrid por la hospitalización de sus hijos e hijas, apoyo emocional durante los ingresos, atención psicológica en el día a día, acompañamiento y actividades lúdico-educativas en el hospital, musicoterapia en la UCI… También organiza actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a niñas, niños y adolescentes con problemas de corazón, que fomentan la integración; así como un programa para jóvenes. El trabajo de esta entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, es posible gracias a personas, empresas e instituciones que colaboran haciendo suya la causa de las cardiopatías congénitas: http://www.menudoscorazones.org

Sobre las cardiopatías congénitas
La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España. Cada día, nacen 10 bebés con cardiopatías congénitas, lo que supone 4.000 niños y niñas con un problema de corazón al año. Las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas que pueden prolongarse hasta que la persona afectada es adulta. Otras cardiopatías necesitan intervenciones terapéuticas mediante cateterismo o cirugía y requieren revisiones cardiológicas periódicas. Se trata de una patología crónica.

NdP – Cuidarte para cuidar

La Fundación Menudos Corazones edita un nuevo folleto:

‘Cuidarte para cuidar. Diez sugerencias que te ayudarán a conseguirlo’

Este recurso, con recomendaciones para las personas cuidadoras, ha sido publicado gracias al apoyo de Bankia y Fundación Montemadrid. También está disponible en la página web de la entidad.

Madrid, 26 de junio de 2019.- “Cuando estamos inmersos en el cuidado de nuestros hijos con cardiopatías, descuidamos el nuestro”. Estas palabras son de Eduardo Quesada, el padre de Nicolás, de 9 años, pero podría pronunciarlas cualquier persona que conviva con una patología crónica. “Para quienes pasamos por esta situación tan difícil de gestionar, es de gran ayuda que nos recuerden que nuestras necesidades también deben ser atendidas”, asegura.

El nuevo folleto de Menudos Corazones, Cuidarte para cuidar. Diez sugerencias que te ayudarán a conseguirlo, tiene ese objetivo. “Como enfermedad crónica, las cardiopatías congénitas son una carrera de fondo. De ahí la importancia de que madres y padres presten atención a su bienestar, tanto en los periodos de hospitalización como en los retos que esta problemática plantea en el día a día. Con este folleto, invitamos a quienes cuidan a vigilar su salud física y emocional, pues ello redundará en beneficio de sus hijos e hijas”, explica Amaya Sáez, directora de la Fundación.

Gracias a la Convocatoria de Acción Social de Bankia y Fundación Montemadrid, este folleto, descargable desde la página web de la entidad, recoge una serie de propuestas concretas, variadas y adaptables a la realidad de las personas cuidadoras. “Dedicarse algo de tiempo libre, descansar, comer equilibradamente, pedir ayuda o compartir los sentimientos de tristeza o frustración pueden parecer acciones de sentido común, pero es frecuente que madres y padres las olviden cuando las cardiopatías o cualquier otra enfermedad ocupan el centro de su vida”, comenta Amaya Sáez.

FOTO_Portada del folleto Cuidarte para cuidar

Eduardo Quesada tiene grabado el día que descubrió la importancia de cuidarse. Nicolás y él se encontraban en uno de los alojamientos cedidos por Menudos Corazones para familias desplazadas a Madrid por la operación de sus hijas e hijos. “Llevábamos allí varios meses, esperando la llegada de un corazón”, recuerda. “Una mañana, al levantarme de la cama, me dio un tirón en la espalda que me dejó totalmente inmóvil. Muy agobiado, con mi pequeño hijo a mi lado, llamé a su madre, que tuvo que viajar 150 kilómetros para ayudarme. Fue una experiencia traumática que me hizo abrir los ojos y ver que mi salud es muy importante para poder cuidar de mi hijo”.

VI Convocatoria de Acción Social

El folleto Cuidarte para cuidar. Diez sugerencias que te ayudarán a conseguirlo se enmarca dentro del proyecto “Un hogar y atención psicológica para niños con cardiopatías congénitas y sus familias en situación de riesgo y desigualdad” de Menudos Corazones, seleccionado en la VI Convocatoria de Acción Social de Bankia y Fundación Montemadrid. En la edición de 2018, Menudos Corazones fue una de las 78 organizaciones beneficiarias de esta ayuda.

Beca Menudos Corazones 2019

Convocada por la Fundación Menudos Corazones y la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC), tiene una dotación de 12.000 euros

Se abre la segunda convocatoria para la Beca Menudos Corazones de investigación médica

  • A la beca pueden optar cardiólogos pediátricos, cardiólogos dedicados a las cardiopatías congénitas, cirujanos cardiacos o personal de enfermería, miembros de la SECPCC.
  • La fecha de recepción de solicitudes finaliza el 5 de abril de 2019.

Madrid, 5 de marzo de 2019.- La Fundación Menudos Corazones y la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC) convocan la segunda edición de la Beca Menudos Corazones para la realización de un proyecto de investigación médica.

A la Beca Menudos Corazones, con una dotación de 12.000 euros, pueden optar cardiólogos pediátricos, cardiólogos dedicados a las cardiopatías congénitas, cirujanos cardiacos o personal de enfermería. Todos los candidatos deben ser miembros de la SECPCC con al menos un año de antigüedad, salvo en el caso de los médicos residentes. El plazo de recepción de las solicitudes, como recogen las bases de la convocatoria, finaliza a las 18 horas del 5 de abril de 2019.

Rosa Collell Hernández, cardióloga infantil del Hospital Universitario Sant Joan (Reus, Tarragona) e investigadora de la Universitat Rovira i Virgili de la misma provincia, resultó ganadora de la primera edición de la Beca Menudos Corazones, convocada en 2018, con su estudio “Identificación de un patrón de biomarcadores de dilatación de la aorta ascendente en niños con valvulopatía aórtica bicúspide”.

Llevábamos tres o cuatro años esperando echar a andar este estudio y gracias a la dotación económica de la Beca Menudos Corazones fue posible desarrollarlo”, reconoce la doctora Collell.

Además de financiar el importe de la beca, la Fundación Menudos Corazones, a través de un miembro de su patronato, formará parte del tribunal evaluador de los proyectos de investigación presentados en esta segunda convocatoria.

“En 2018, en el marco de nuestro 15 aniversario, quisimos dar un paso más en nuestro apoyo decidido a la investigación con la creación de esta beca, un proyecto de gran trascendencia que ayuda a mejorar las vidas de niños, jóvenes y adultos con cardiopatías congénitas”, destaca Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones.

La doctora Rosa Collell en las jornadas de cardiopatías congénitas de Menudos Corazones_2018
La doctora Rosa Collell presentó su investigación, ganadora de la primera edición de la Beca Menudos Corazones, en las XV Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas de esta fundación, el pasado noviembre.
  • Para más información:
    María Jesús Montes – comunicacionmc@menudoscorazones.org – Tel. 91 373 67 46

 

Sobre Menudos Corazones
Menudos Corazones, fundación de ayuda a los niños con problemas de corazón, apoya y acompaña a niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de toda España, así como a sus familias, en hospitales, en su día a día y en los Centros de Apoyo de la entidad. La Fundación Menudos Corazones ofrece alojamiento para familias que han de desplazarse a Madrid por hospitalización de sus hijos, atención psicológica, acompañamiento y actividades lúdico-educativas a los niños en hospitales, musicoterapia en la UCI… También organiza actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a niños y adolescentes con cardiopatías, que fomentan la integración; así como un programa para jóvenes. El trabajo de esta entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, es posible gracias a personas, empresas e instituciones que colaboran haciendo suya la causa de los niños con problemas de corazón: http://www.menudoscorazones.org

Sobre las cardiopatías congénitas
La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España. Cada día, nacen 10 niños con una cardiopatía congénita; lo que supone 4.000 niños con un problema de corazón al año. Las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas que se prolongan en ocasiones hasta que los afectados son adultos. Y otras cardiopatías necesitan intervenciones terapéuticas mediante cateterismo o cirugía y requieren revisiones cardiológicas periódicas. Se trata de una patología crónica.

NdP – Día de la Cardiopatía

Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, 14 de febrero

Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, 14 de febrero

Menudos Corazones ofrecerá 18 nuevas plazas de alojamiento para familias de niños con cardiopatías congénitas hospitalizados

Madrid, 13 de febrero de 2019.- La Fundación Menudos Corazones ha adquirido una casa en Madrid para ampliar su programa de alojamiento a 9 familias más de toda España. El anuncio coincide con la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, que se celebra el 14 de febrero.

La estimación es que en 2020, una vez finalizados los trabajos de reforma, la casa podrá acoger a 18 personas en nueve habitaciones dobles con baño, distribuidas a lo largo de sus dos plantas. El inmueble, situado en una zona bien comunicada, contará también con espacios comunes: cocina, comedor y una sala de estar.

El menudo Iván sosteniendo su foto de bebé
El menudo Iván sosteniendo su foto de bebé

Más de la mitad de los niños atendidos en las unidades de cardiología pediátrica o cirugía cardiaca infantil de los hospitales madrileños se desplazan desde otras comunidades autónomas”, destaca Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones, quien añade: “La hospitalización puede alargarse varios meses y contar con un hogar temporal, en una ciudad como Madrid, proporciona a las familias una gran estabilidad durante el tiempo del ingreso, marcado generalmente por las preocupaciones”.

“Efectivamente, un lugar donde alojarse de forma gratuita aporta una tranquilidad y una comodidad impagables en estas circunstancias: supone enfrentar la enfermedad en condiciones radicalmente diferentes e infinitamente más favorables”, confirman Pablo y Reyes, padres de Lara, que permaneció hospitalizada 9 meses.

Esta pareja, de una pequeña ciudad manchega, se trasladó a Madrid antes del nacimiento de su hija y se alojó en uno de los tres pisos que a día de hoy tiene la Fundación cerca de los hospitales de referencia en cardiología pediátrica de la capital, a los que se suman las tres habitaciones de hotel cedidas por NH Hotel Group desde 2003.

“Al principio, creímos que podríamos mantener el ritmo de quedarnos una noche sí y otra también en un sillón de la UCI, pero con el paso de los días el cuerpo y la mente se resienten. Tras largas y duras jornadas de hospital, es esencial salir de ese entorno, contar con un lugar donde descansar, asearse, desayunar o cenar… Por el bien de los padres y el de los pequeños, hay que estar con la mente muy despejada para tratar de recuperar un poco la ‘normalidad’ perdida. Gracias a Menudos Corazones, que nos dio un apoyo real, pudimos centrarnos en lo que de verdad importa: nuestra hija”.

“Ampliar nuestro apoyo en el alojamiento a familias como las de Reyes, Pablo y Lara ha sido uno de los anhelos de Menudos Corazones durante sus más de 15 años como fundación. Con la nueva casa, para cuya reforma buscaremos la colaboración de entidades y particulares, el sueño se cumple”, comenta Amaya Sáez.

‘Nacieron con una cardiopatía, crecen con una cardiopatía’

© Belén Muguiro Domínguez
La menuda Ángela sosteniendo su foto de bebé

Las cardiopatías congénitas son malformaciones en el corazón por alteraciones sufridas durante el desarrollo fetal. Se trata de la patología congénita de mayor incidencia en nuestro país: 10 niños nacen al día con ellas en España.

Al tratarse de una dolencia crónica, los niños y las niñas requerirán atención especializada a lo largo de su vida. La cronicidad de las cardiopatías congénitas puede afectar a la estructura familiar generando desajustes emocionales o desgaste económico debido a las continuas hospitalizaciones lejos de su ciudad. Por ello, el lema de Menudos Corazones para este 14 de febrero, ‘Nacieron con una cardiopatía, crecen con una cardiopatía. Ellos y sus familias siempre necesitarán una atención especial’, pone de manifiesto que las cardiopatías congénitas condicionan la calidad de vida de la persona afectada y la de su entorno.

En febrero y vinculada a esta cita anual, la Fundación tiene activa en sus redes sociales una campaña de sensibilización con el hashtag #MesCardiopatíasCongénitas. Con la difusión en de historias de niños, adolescentes, jóvenes y adultos con problemas de corazón y dando respuesta a las preguntas más frecuentes sobre las cardiopatías congénitas, Menudos Corazones visibiliza la problemática que acompaña a esta patología.

Cambios en la web

Además, la Fundación cambiará con motivo del 14 de febrero la página de inicio de su web: www.menudoscorazones.org; y ha lanzado una petición para modificar ese día la foto de perfil del WhatsApp como gesto solidario por el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. Asimismo, familias de niños con problemas de corazón, así como empresas y personas que simpatizan con la causa de los “menudos”, han organizado en distintas comunidades autónomas durante el mes de febrero iniciativas solidarias a favor de la Fundación.

WhatsApp _14 de febrero_Menudos Corazones
WhatsApp _14 de febrero_Menudos Corazones

* Las imágenes que acompañan esta nota de prensa cuentan con las autorizaciones necesarias para su difusión

NdP – XV Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones

15 años compartiendo’

Familias de toda España se dieron cita en las XV Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas, organizada Menudos Corazones, que también celebró sus 15 años como fundación.

La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia mundial. Afecta a 8 de cada 1.000 niños nacidos, lo que supone unos 4.000 casos nuevos cada año en nuestro país.


Madrid, 19 de noviembre de 2018.-
Niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de toda España y sus familias han participado este fin de semana en las XV Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas, organizada por Menudos Corazones y han celebrado los quince años de esta entidad como fundación. El encuentro reunió además, en el Hotel NH Madrid Ventas, a cardiólogos, cirujanos, personal sanitario, psicólogos… y a voluntarios, colaboradores, patronato y equipo técnico de esta ONG.

La inauguración de las Jornadas estuvo a cargo de la doctora Paloma Casado, subdirectora general de Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social; el cardiólogo Javier Pérez-Lescure, secretario de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas; y María Escudero, presidenta de Menudos Corazones.

Jornada_mesa inaugural
De izq. a dcha., en la inauguración, María Escudero, presidenta de la Fundación Menudos Corazones; Paloma Casado, subdirectora general de Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social; Javier Pérez-Lescure, secretario de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas.

Casado definió la labor de la Fundación como “impresionante” y destacó que, de encuentros como las Jornadas, “salen conclusiones muy interesantes para el Ministerio, que permiten tener presente la perspectiva más importante: la de los pacientes y la de las familias”. Pérez-Lescure aseguró que “participar en estas Jornadas con padres es muy gratificante: tenemos que ir de la mano, como un equipo, en el cuidado de los niños con cardiopatías congénitas”. Por eso felicitó a Menudos Corazones: “Por el mérito de cumplir 15 años manteniendo esta capacidad de trabajo. El soporte emocional que dais a las familias es imprescindible. Sois un ejemplo a seguir para cualquier asociación de pacientes”. Y la presidenta agradeció a todos su implicación y confianza en este camino, destacando que el pilar que ha sustentado los logros de la entidad en estos 15 años ha sido “el trabajo en equipo” y su motor, “la ilusión”.

XV aniversario
Desde el más sincero agradecimiento, Menudos Corazones reservó la mañana de celebración del aniversario para dar un reconocimiento a Citroën por ser la empresa que mayor apoyo ha dado a las familias de niños con problemas de corazón en los últimos dos años a través de la campaña Magia para los Corazones.

En nombre de Citroën, su director de Marketing y Comunicación para España y Portugal, Antoine Burguière, contó a las familias: “Fue el primer proyecto que me presentaron cuando me incorporé hace casi dos años y les aseguro que es un honor y un placer poder colaborar con el trabajo de Menudos Corazones. Chapeau!”.

Por su parte, José Ángel López, responsable de Acciones Comerciales y Comunicación Posventa, puso en valor lo fácil que, desde Menudos Corazones, se lo ponen a su equipo en la preparación de la campaña.

Está a punto de iniciarse la tercera edición de Magia para los Corazones, de la que también es beneficiaria la Fundación Abracadabra. Tres de sus magos, Cliff, The Magician; Mago Andy; y Héctor San Segundo, ofrecieron el domingo a niños y mayores una divertida gala solidaria para celebrar el XV aniversario de la Fundación Menudos Corazones.

En la investigación

Bajo el lema “15 años compartiendo”, las Jornadas cumplieron con creces su objetivo de informar, orientar y acompañar a los padres de hijos con cardiopatía, la patología congénita de mayor incidencia en España, que afecta a 8 de cada 1.000 niños nacidos. Esta iniciativa cuenta desde sus inicios con el apoyo de la compañía biofarmacéutica Pfizer y este año, además, con el de la Fundación Edwards Lifesciences, así como con la colaboración de NH Hotel Group, Caser Seguros, B+Safe y Diagonal 80.

Jornada_grupo asistentes
Foto de familia de parte de los asistentes a las XV Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones.

En la mañana de trabajo del sábado, Rosa Collell cardióloga pediátrica del Hospital Universitario Sant Joan de Reus, Tarragona, presentó su estudio “Identificación de un patrón de biomarcadores de dilatación de la aorta ascendente en niños con valvulopatía aórtica bicúspide”, realizado con la ayuda de la nueva Beca de Investigación Médica Menudos Corazones. A continuación, la cardióloga Marta Flores compartió los primeros resultados del “Proyecto de rehabilitación cardíaca del Hospital 12 de Octubre”. Igualmente, los asistentes conocieron los avances sobre “Dificultades de aprendizaje y socialización de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas”, proyecto participativo de entidades de cardiopatías congénitas de toda España, presentado por Aurora Pimentel. Además, la enfermera Blanca Egea, profesora de la Escuela de Enfermería y Fisioterapia San Juan de Dios, de la Universidad Pontificia Comillas, de Madrid, facilitó los resultados de la encuesta “Impacto familiar de las cardiopatías congénitas”.

Los médicos, más cerca

Las Jornadas contaron con la mesa redonda “Innovación en cardiología pediátrica y cirugía cardiovascular congénita”, que tuvo al frente a la cirujana cardiaca pediátrica Luz Polo y a la cardióloga pediátrica Marta Ortega, ambas del Hospital La Paz, Madrid.

Los jóvenes participaron junto a la doctora Marta Flores en el “Taller de prevención de endocarditis, tatuajes y piercings” y conocieron el nuevo folleto Tengo una cardiopatía, ¿puedo hacerme un tatuaje o un piercing? Ambas iniciativas, enmarcadas dentro del objetivo de hacer frente a la endocarditis infecciosa, han sido posibles gracias a la colaboración de la Fundación Edwards Lifesciences. Además, los chicos presentaron en una mesa matinal la evolución de su proyecto y, por la tarde, definieron el de 2019.

Mientras, los padres despejaron dudas en los talleres con médicos de hospitales madrileños: Carlos Pardo, cirujano cardiaco pediátrico del Gregorio Marañón; Miguel Ángel Granados, cardiólogo pediátrico del 12 de Octubre; y de La Paz, Lucía Deiros, cardióloga pediátrica, y Álvaro González, cirujano cardiaco pediátrico. Y para cerrar la tarde, todos pudieron elegir entre un taller sobre estimulación de bebés, con la educadora social Elena Rodríguez; otro de relajación, con la psicóloga Araceli Galindo; otro de RCP, del enfermero del SAMUR-Protección Civil Juan Carlos Soleto, instructor RCP/SVB de B+Safe (Almas Industries); y el de risoterapia, con la psicóloga Esther Sáez.

Disfrute y aprendizaje

Niños y adolescentes con cardiopatías congénitas, así como sus hermanos, disfrutaron de actividades junto a los voluntarios: los mayores, de entre 7 y 17 años, en el Museo Nacional de Ciencia y Tecnología, en Alcobendas, Madrid, de la mano de B+Safe; y los pequeños lo pasaron genial con cuentos, pinturas, juegos en el jardín… y rieron junto a la Asociación Dr. Clown Sonrisas.


Sobre Menudos Corazones

Menudos Corazones, fundación de ayuda a los niños con problemas de corazón, apoya y acompaña a niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de toda España, así como a sus familias, en hospitales, en su día a día y en los Centros de Apoyo de la entidad.

La Fundación Menudos Corazones ofrece alojamiento a familias que han de desplazarse a Madrid por la hospitalización de sus hijos, atención psicológica, acompañamiento y actividades lúdico-educativas a los niños en hospitales, musicoterapia en la UCI… También organiza actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a niños y adolescentes con cardiopatías, que fomentan la integración; así como un programa para jóvenes.

El trabajo de esta entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, es posible gracias a personas, empresas e instituciones que colaboran haciendo suya la causa de los niños con problemas de corazón: http://www.menudoscorazones.org

Sobre las cardiopatías congénitas

La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España. Cada día, nacen 10 niños con una cardiopatía congénita; lo que supone 4.000 niños con un problema de corazón al año.

Las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas que se prolongan en ocasiones hasta que los afectados son adultos. Y otras cardiopatías necesitan intervenciones terapéuticas mediante cateterismo o cirugía y requieren revisiones cardiológicas periódicas. Se trata de una patología crónica.

NdP – Menudos Corazones está de estreno

Las personas con cardiopatías congénitas estrenan web…

En la Semana del Corazón

La Fundación Menudos Corazones lanza una nueva web centrada en la ayuda directa a las familias y en la sensibilización social sobre las cardiopatías congénitas

Madrid, 28 de septiembre de 2018.- En la misma dirección de siempre (www.menudoscorazones.org), una página completamente renovada. La nueva web de Menudos Corazones, fundación de ayuda a niños con problemas de corazón, es un punto de encuentro para todas las familias afectadas por las cardiopatías y un espacio para concienciar sobre la problemática derivada de esta patología congénita, la de mayor incidencia en España.

La web de Menudos Corazones, cuyo lanzamiento se enmarca dentro de la celebración, el 29 de septiembre, del Día Mundial del Corazón, es una puerta abierta a numerosos recursos para las personas con cardiopatías congénitas y para sus familias.

Nueva web Menudos Corazones

Con varios apartados –Conócenos, Cardiopatías congénitas, Podemos ayudarte, Investigación y Colabora–, a través de los cuales se accede a secciones más específicas, la página permite la consulta de recursos útiles para niños, adolescentes, jóvenes y adultos con cardiopatías congénitas y la descarga de publicaciones de ayuda de la Fundación.

Asimismo, proporciona información sobre los programas de apoyo de la entidad, permite la comunicación directa con el equipo psicosocial de Menudos Corazones y posibilita a personas y a empresas elegir el modo de colaborar con la causa.

La web, que tiene un diseño cercano y dinámico, facilita al usuario interactuar con ella en función de su situación personal: si acaba de recibir el diagnóstico, si es padre o madre de un niño con cardiopatía, si es un joven o un adolescente con problemas de corazón, etc. De esta manera, va ofreciéndole herramientas según sus necesidades y según el momento en el que se encuentra.

Además, la nueva página de Menudos Corazones cuenta con un blog en el que se actualizan noticias relacionadas con la problemática y se publican testimonios de personas con cardiopatías, empoderando con sus historias a los afectados por esta patología congénita y a su entorno.

Para Menudos Corazones sigue siendo prioritario que la sociedad conozca el día a día de las personas que viven con un corazón ‘especial’, y que las familias encuentren nuestra mano tendida desde el momento del diagnóstico de la cardiopatía congénita. Con nuestra nueva página web, cumplimos ambos cometidos”, valora Amaya Sáez, directora de esta Fundación de ámbito estatal.

La actualización de la página web de Menudos Corazones se incluye dentro del proyecto “Cardiopatías congénitas: empoderamiento de los pacientes y sus familias y sensibilización social”, subvencionado por el Ministerio de Salud, Consumo y Bienestar Social con cargo al 0,7% del IRPF 2017 en el ámbito estatal.


Sobre Menudos Corazones

Menudos Corazones, fundación de ayuda a los niños con problemas de corazón, apoya y acompaña a niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de toda España, así como a sus familias, en hospitales, en su día a día y en los Centros de Apoyo de la entidad.

La Fundación Menudos Corazones ofrece alojamiento a familias que han de desplazarse a Madrid por la hospitalización de sus hijos, atención psicológica, acompañamiento y actividades lúdico-educativas a los niños en hospitales, musicoterapia en la UCI… También organiza actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a niños y adolescentes con cardiopatías, que fomentan la integración; así como un programa para jóvenes.

El trabajo de esta entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, es posible gracias a personas, empresas e instituciones que colaboran haciendo suya la causa de los niños con problemas de corazón: www.menudoscorazones.org

Sobre las cardiopatías congénitas

La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España. Cada día, nacen 10 niños con una cardiopatía congénita; lo que supone 4.000 niños con un problema de corazón al año.

Las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas que se prolongan en ocasiones hasta que los afectados son adultos. Y otras cardiopatías necesitan intervenciones terapéuticas mediante cateterismo o cirugía y requieren revisiones cardiológicas periódicas. Se trata de una patología crónica.

NdP – Pulseras terapéuticas en los hospitales

Una pulsera terapéutica para los padres de niños hospitalizados…

Una pulsera terapéutica para los padres de niños hospitalizados

La Fundación Menudos Corazones entrega a las familias de niños con cardiopatías congénitas, en las salas de espera hospitalarias, un telar con el que confeccionar una pulsera muy especial que les acompaña durante el ingreso, gracias al apoyo de Bankia y Fundación Montemadrid.

Madrid, 27 de junio de 2018.- ¿Tejer una pulsera puede ser bueno para los padres de los
niños con problemas de corazón ingresados en los hospitales? Para Menudos Corazones la respuesta es “”. “Tener a un hijo hospitalizado, a la espera de una intervención de
corazón o recién salido de ella, es una de las experiencias más difíciles que unos padres pueden vivir. Son momentos muy duros en los que es complicado encontrar la calma y el optimismo necesarios para ayudar a tu hijo y mantener la estabilidad emocional de toda la familia”, explica Amaya Sáez, directora de la Fundación Menudos Corazones.

En esas circunstancias, algunos padres de Menudos Corazones descubrieron los beneficios que les reportó el telar de hacer pulseras y decidieron compartirlos. Y así fue como el equipo psicosocial de la Fundación lo incorporó a su llamado Kit de Acogida para las familias de los niños ingresados como uno de los materiales de autoayuda, junto con guías monográficas, información útil, etc. Los discos del Kit están confeccionados a mano por padres o voluntarios.

Gracias al apoyo de Bankia y Fundación Montemadrid al proyecto ‘Un hogar y atención
psicológica para niños con cardiopatías congénitas y sus familias en situación de riesgo y
desigualdad’, el soporte de elaboración de la pulsera, de madera, se ofrece ahora a los padres que aguardan con sus hijos en la sala de espera de consultas de las unidades de referencia en cardiología pediátrica y cirugía cardíaca infantil de Madrid, para acompañarlos durante sus revisiones. También en las salas familiares de los hospitales, donde juegan niños con cardiopatías congénitas con otros menores con otras patologías. Como es el caso del hijo de Gerardo, de cuatro años. Para este padre, “una de las cosas que más nos han entretenido ha sido la tarde en la que hice con mi hijo la pulsera trenzada de varios colores. Es una actividad fácil de realizar, en la que el niño aprende y el resultado perdura (la tenemos pegada con celo en nuestra habitación). Esta actividad nos ha servido para hacernos sentir como si estuviésemos fuera de un hospital“.

Telar terapéutico_Menudos Corazones

El telar cuenta con un folleto con las instrucciones de elaboración y la explicación del
significado de este objeto tan especial: “Con este telar, enlazas tus latidos a los de los
niños con problemas de corazón. Al tejer tu pulsera, recuerda el propósito original del
telar: acompañar a los padres de niños con cardiopatías congénitas en su duro y, a
veces, largo proceso de hospitalización. Tú también les estarás acompañando. ¡Gracias!”.

¿Por qué una pulsera?

La pulsera no solo contribuye a sobrellevar las interminables horas de espera en el hospital, sino que es una tarea sencilla que reduce el estrés y la ansiedad. Además, como destaca Amaya Sáez, “ayuda a la autoestima, es fácil de confeccionar, permitiendo compatibilizar la labor con el cuidado de los menores por poderse abandonar y retomar en cualquier momento, y reduce la sensación de impotencia, focalizándola en la realización de un detalle de agradecimiento para regalar a personal sanitario, familiares y amigos”. También se puede enseñar a los hijos cuando su estado físico mejora y su edad lo permite, estableciendo así un entrañable vínculo con el pequeño.

V Convocatoria de Acción Social

El proyecto de Menudos Corazones ‘Un hogar y atención psicológica para niños con cardiopatías congénitas y sus familias en situación de riesgo y desigualdad‘ fue seleccionado en 2017 en la V Convocatoria de Acción Social de Fundación Montemadrid y Bankia, junto con otros 75 proyectos sociales de diferentes organizaciones no lucrativas de la Comunidad de Madrid y Castilla-La Mancha.

Los beneficiarios de las ayudas son las personas mayores, la infancia y juventud en riesgo, las personas con discapacidad o con enfermedades y las que son dependientes o se encuentran en una situación de dificultad social o laboral.